Около полумиллиарда рублей направили из бюджета Приангарья в 2024 году на закупку лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями
Об этом сообщили на круглом столе, посвященном отдельным вопросам оказания медицинской помощи и мерам социальной поддержки пациентов с редкими заболеваниями.
Мероприятие состоялось накануне Международного дня редких (орфанных) заболеваний, который отмечается ежегодно в последний день февраля.
«Единого определения орфанных заболеваний в мире сейчас нет. В России орфанными считаются болезни, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Препараты для пациентов с этими заболеваниями, как правило, имеют высокую стоимость. Поэтому приобретение их за счет средств областного бюджета – серьезная мера поддержки. Особое внимание уделяется детям. Так, количество детей-инвалидов, обеспеченных лекарственными препаратами возросло с 176 до 250 пациентов в прошедшем году, а уже за 2 месяца 2025 года обеспечено 116 детей-инвалидов, страдающих орфанными заболеваниями», – отметил министр здравоохранения Иркутской области Андрей Модестов.
Также пациенты, страдающие орфанными заболеваниями, обеспечиваются лекарствами за счет средств федерального бюджета. С начала 2025 года обеспечен уже 121 ребенок.
Сейчас в регионе специалисты могут выявлять более чем 30 заболеваний внутриутробно. Кроме болезни Дауна выявляются синдром Тернера, Клайнфельтера и другие патологии. В 2024 году внутриутробно специалистам удалось выявить миопатию Дюшенна, муковисцидоз, метилмаоновую ацидемию, тугоухость.
